Tuesday, January 29, 2008

Kaua oodatud uus postitus. :)

Ja jaanuari lopp ongi kaes. 7 kuud on markamatult kadunud. Uskumatu , kuid Regina Ravi on kestnud tapselt seitse kuud nyyd. Reedel tahsitame aga me selle suure ravitsykli loppu. NO MORE CHEMO!!! ( Vaade REgina padjalt)

Alustasime viimase Chemoga kodus pihta tapselt 11 paeva tagasi. Esmaspaeval ja teisipaeval aga olime Reginag hommikust ohtuni haiglas. Nimelt sai ta keemiat mida kutsutakse Thiotepa. Kuna see keemia on eriti toksik, siis pidime ta kehalt eemaldama koik ajutised tatokad, koik plaastrid, tema IV dressingu… Samtui pidin ma teda 3 korda oopaevas pesema, kuna keemia tuli nahapinnale valja. Nyyd on siis see nail seljataga. Regina pidas yllatavalt hasti vastu sellele roundile… KUID korvalnahud on juba alanud. Toidu isu on vaiksem, naost on Regina vaheke valgem, immunsysteem puudub.( voi mis iganes te seda eesti keeles kutsute)

Neljapaeval ja reedel on Reginal ravist puhkepaevad. Reedel on jalle siis see vaga tahtis paev. Regina enda stem cellid antakse talle teistkordselt tagasi. Ja luuydi voib paranema hakata.

Minult on palju kysitud etmiks te siis yhte suurt transplanti ei teinud. Mis see siis are ei ole, tsiuh, ja tsauh. Toesti, vahel on tahtmine monele nipsakas vastu pead lyya. Selline suhtumine naitab ainult , et tegelikult pole mu jutu yldse kuulatud ja koik kaib “paljudele” yhest korvast sisse ja teisest valja.

No seletan teile veel korra nii lihtsalt kui voimalik. Reginal on aastal 2004 juba 4 transplanti, ja vaga toksik keemia, mist a luuydi taitsa ara rikkus. Mini transplandid aitasid tal chemo roundide vahel kovasti taastuda. KUI me poleks ta luuydi mingil maaral toitnud, oleks ta hetkel juba kusagil oma inglitiibadega ringi platutamas.

Kuna kasvaja otsustas eelmisel aastal tagasi tulla polnud meil palju voimalusi mida teha. Ta luuydil oli hea malu ja maletas koiki keemia rohtusid mis teda juba 5 kuud kurnanud olid. Ja alles ta tegelikult ju taiesti taastunud oligi sellest ravist. Tavaliselt votab aasta voi rohkem, et inimene jalle normaalselt funktsioneerima hakkab peale keemiat ja luuydi transplanti. Monel vahem, monel rohkem. Iga inimene on eriniev.

Anyway, kuna Regina oli juba suure hunniku rohtusid saanud olid arstid hadas talle keemia valjakirjutamisega, ja talle pandigi kokku tema jaoks spets plaan. Paar rohtu tema keemiast polnudki ajukasvajate jaoks moeldud , kuid kombinatsioonis teiste rohtudega tootas koik vaga hasti, ja iga kord kui keemia oli vahi nurka ajanud saime me kergemalt hingata..

Ja nyyd siis transplandi juurde. Ravi keskel pidime me eemaldama regina Stem cellid. See ei ole nii et lood systla veeni ja tombad ja vajalikud rakud on koik olemas. Selleks peab oige aeg leidma, ja seda koike teeb vaga spets masin mis muudkui imeb ja imeb ja imeb, seni kuni saab vastava koguse stem celle. Regina jaoks kestis see protsess 3 paeva ja ikka ei saadud 4 transplandi jaoks sobilikku numbrit rake. Nii me tegimegi ainult kaks transplanti. Esimese detsembris – enne joulue- Mis oli edukas transplant. Ja teise siis Reedel, mis peaks kah vast edukas olema. Oleme hetkel onnega koos , kuna me saime ikka midagi Regina luuydist, kui me poleks midagi saanud, oleks pidanud Regina Bone Marrow Registrisse kirja panama, ja see oleks juba olnud omaette tsirkus.( kuna Regina on Biracial, siis doonori leidmine oleks olnud vaga raske. L Hoiame arsidega “fingers crossed”- irv , sormed ristis, et luuydi kiiresti peale transplanti ara paraneks, ja et sellega meie porbleemid loppeksgi. KUI luuydi ara ei parane, voib juhtuda nii et Regina keha tabab leukemia eelne syndroom--- sel juhul peab regina saama Transplandi vooralt doonorilt, .. Ja kui ta ei saa seda, siis areneb see leukemia eelne syndroom Leukeemiaks..

KUI me oleks Reginale andnud ainult yhe SUURE transplandi ( tai se donor- Autologus transplant),kasutanud oleks tema luuydi, mis eelnevalt temast eemaldatud, ) siis oleks me pidanud suuremat annust keemiat kasutama, mis oleks omakorda Regina elu ohtu seadnud, Ja seda me mitte kohe ei soovinud.

Paljud meie “haigla”sobrad teevad ainult yhe transplandi, kuid seda selleparast, et neil pole eelnevalt vahki esinenud ja nende organism on piisavalt tugev…

Olen ma teid piisavalt nyyd oma jutuga tyydanud.? Tyytan vaheke edasi.

Kuigi ravi peaosa on loppenud, peame nyyd arstidega lahedast koostood tegema – MIS NYYD SIIS JUHTUMA HAKKAB? Ma maisinisn ka yhes vanemas postis et ravi lopetamine ja mitte midagi tegemine oleks lihtsalt vaga rumal samm. Tahame kindlad olla et koik vahirakud on ikkagi tapetud, kuid kuna Ajus on palju surnud massi, siis MRI ei suuda koike ohtlikku scani peale saada.. VOI AKKI ONGI AJU KOIGEST PUHAS ??/ Kes seda teab. Aga toesti, rumal oleks lihtsalt niisama istuda ja oodata et mis siis nyyd juhtuma hakkab ..


Kirjutada oleks veel palju, kuid ei tyyta teid jutuga mis teid tegelikult ei huvita.:) Tean et paljud tahavad lihtsalt teada saada kas koik on hasti, ja detailid neid ei huvita, ju siis on see omamoodi "coping Mechanism", kuid kui keegi mulle ytleb meil laheb halvasti- tahan ma ikka teada miks, Kui keegi ytleb et meil laheb super hasti,,, ootan jarge, NO RAAGI NYYD ;)

No nii, nyyd ootab Diana sponsoritelt annetusi Eesti REisi jaoks irv. Ega ma siis enda jaoks, ikka laste jaoks? Irv. Arvan et pea sponsoriks saab my SAS/ northwest kaart kus yksjagu punkte vahemalt yhe inimse tasuta lennu jaoks. JJJ

6 Comments:

Blogger K. said...

mis on Biracial? vabanda lolli kysimus, kuid olen väga vöhik.
ja mul on hää meil, nii väga hää meel, sest täna jälle päike paistab meil siin kaugel pöhjas, ja sina kirjutasid head uudised Reginast.
kallistusi teile, karukallistusi.

12:32 AM  
Anonymous Anonymous said...

Biracial - vanemad erinevatest rassidest noh.
dumat nado.

3:55 AM  
Blogger Ma olen väsinud, aga õnnelik! said...

Minu jaoks ei olnud see üldse tüütav, vaid just hea oli teada saada, kuidas asi tegelikult toimib ja, mis seisundis Regina on.
Ma hoian teile pöialt,et kõik ikka jätkuvalt paremuse poole läheks!

3:56 AM  
Anonymous Anonymous said...

Väga tore, et viitsisid jälle ka eesti k kirjutada. MInd väga huvitav kuidas tänapäeva artsiteadus kasjvajaid ravib ja minu arvates oleks väga hea teada peenusteni kuis ja miks.
Regina on uskumatult tubli olnud, kuidas küll üks lapse organism seda kõike talub jääb muidugi mõistetamatuks. Aga mina olen ka selle poolt, et kõik ära proovida mis vähegi võimalik et hiljem poleks vaja kahetseda. MIna oma lapsel uskusin arstide juttu ja ei üritanudki midagi enam teha kui selgus et kasvaja on lootusetu... Aga ka aeg oli teine.

8:01 AM  
Blogger Sleeping Beauty said...

hei anonyymne... take it easy. ;) Hinga sisse ja valja.

biracial tahendab jah- laps on kahest rassist. Kahjuks on ka vahiuuringuid birassial lastest vaga vahe. Kuid loodan et tulevik tuleb helgem. :)

8:52 AM  
Blogger K. said...

to anonymus - ei maksa pahasid vaibe siin lennutada. kui inimene on mujalt ja pole selliste asjadega kokku puutunud, siis ei maksa pahandada küsimuste peale. tõenäoliselt ei tea sina ka paljusid spetsiifilisi asju minu elust, ja kui sa neid kunagi kysid, siis mina ei vasta sulle "dumat nada"...ei ole rumalaid kysimus, on vaid rumalad vastused...
ja Reginale ainult ilusaid soove soovides...

1:20 PM  

Post a Comment

<< Home