Oodates Laupaeva...

Oh.. Jalle nadal moodunud mu viimasest postitusest. Aeg kodus moodub linnutiivul. Reginal laheb taitsa okeilt. Hetkel on ta veidike " valge" naost, kuid selleks on ka pohjus.
Nimelt soitsime esmaspaeval CHLAsse vereproovidele ( tavaliselt 3 korda nadalas peame selle soidu labi tegema, kuna kirjutasin end Ronald McDonald majast/motellist valja) . Peale tunni ajast ootamist tuli siis ode hasti tagasihoidlikult meie juurde ja ytles et reginale on vaja plasmat... KUID kahjuks haigla verepank on tyhi :(:(:( Uurisin siis nende kaest et mis edasi. Mulle oeldi et kuna nad tahavad plasma numbrit kusagil 50 000 yhiku ymber ja ta veres on ainult 41 000 yhikut, siis nad eriti mures pole. peame vaga ettevaatlikud olema just mangides et ta ei kukuks ja ennast haavaks, kuna plasma puudumine voib kaasa tuua verejooksud.... So far so good.

Homme( kolmapaeva) kihutame jalle Los Angelesse vereproovidele. Oleme seal kella 11stkymnest kuni kella 1ni arvatavasti. Kui kedagi huvitab meiega kokkusaamine palun tulge ja otsige mind haigla seinte vahelt yles ;) Oleme Outpatient toweri 5ndal korrusel :)

Regina aju uuringuteni on jaanud ainult 4 paeva. Laupaeva hommikul kel 8 toimub siis MRI mis annab meile Regina tuleviku kohta rohkem infot. Teda vaadates on ikka veel raske uskuda et midagi nii traagilist on temaga toimumas, kuid onneks on ta vaga tugev tydruk ja tahab voidelda. :) :):):):):) Loodame et saame laupaeval haid uudiseid kuulda.

Jargmine teisipaev algab kool. Pole veel kooli asjugi lastele valmis ostnud- Uus seljakott, paberid, pliiatsid, liim... pole yltse minu moodi et asju viimasele minutile jatta. Kuid avastasin et ma pole enam selline ADHD inimene nagu ma varem olen. Votan asju palju rahulikumalt ja ajaga on ka paremad suhted....

TOiduga olen ikka veel suur sinasober... Jaatis maitseb kella kymne ajal ohtul palju paremini kui oun voi porgand...... ;)

LOPUKS OMETI OLEME HAIGLAST VALJAS>

VUIH. Eelmisel komapaeval tekkis Reginal palavik. Muidugi oli see tingitud ANCst mis oli jalle null. Seekord astid ei joudnudki jalile mis palaviku tekitas. Iga paev tehti vere uuringuid, bakterite uuringuid, ja muid uuringuid, kuid onneks tulid koik vastused tagasi negatiivsetena, mis tahendas seda et veri on bakterist puhas ja palaviku vois lihtsalt tekitada seekord "madal"seis.
Nii olingi Reginaga pea iga oo ja paev haiglas. Jube vasitav ja rusuv on ikka. Onneks saime seekord luksusliku toa. irv. Kuna neljandal korrusel ( vahi korrus) oli vooditest puudus , pandi meid kuuendale korrusele , mis on muidu Rehabilitation korrus- fyysilise teraapia korrus. ONNEKS hooliti meist kuuendal korrusel nii palju , et saime endale omaette toa, JA ONNEKS olid arstid ja oed nii ettevaatlikud et sisenensid ruumi maske kandes HURRAAAA!!! Lopuks ometi keegi hoolis sellest , et regina ei saaks ekstra baktereid endale kallale.
Seekord anti talle haiglas 3 korda Platelets ja seekord ainult Yks kord verd. Kuid luuydil oli seekord raskem taastuda , kuna esimene round tegi ikkagi oma too.

Nyyd OLEME KODUS. Te ei kujuta ette kui hea on lopuks kodus olla. Ma lihtsaltei suutnud enam haigla toitu sisse ajada. Yks ja seesama paevad labi. Muidu on haigla toit taitsa hea kvaliteediga- Taco salatid, tavalised salatid, liha, kala, kana, jne, kuid kaks kuud haiglas elades tean juba mis paeval mis on ja kes kokkab...
Regina on veel Nickiga Los Angeleses. Kuna ma tahtsin kiiresti koju saada et paar asja korda ajada. Ma vist juba eelmistes blogides mainisin mis meid ees ootab, kuid meeldetuletuseks.
1 September - MRI ( aju uuring- kestab 45 minutit)
4 september esimene koolipaev
5,6,7 september Haiglas kimo ravil. Ja peale seda jalle ootame mil luuydi shoki saab ja meid palavikuga haiglasse saadetakse.

MUIDEKS!! Tana on August 22( eestis on juba 23). Kaks kuud tagasi toimus Reginal aju operatsioon ja meile oeldi et on aeg matusteks valmistama hakata, kuna Reginal on paar kuud voi isegi vahem elada jaanud. Teda vaadates on mul tunne et energiat jatkub tal aastateks. :) Tahaks juba rahulikumalt hingata, tahaks rohkem teada, tahaks et yleoo saab koik korda..... Loota ju voib?? kes mul seda keelab teha.

Nyyd midagi imelikku. Eile oli mul Reginaga jutuajamine. Telekat vaadates ytles ta korraga mulle et ta ei taha suureks kasvada. Ta tahaks eluajaks 10 aastaseks jaada. Jahmatusin hetkeks ja siis kysisin miks?? Tema vastus oli imelikust imelikum- Nimelt ytles ta et ta ei taha suureks kasvada selleparast et suurtel inimestel kasvavad lapsed kohus ja see pidavat jubedalt valus olema. Ma hoidsin naeru kinni. Toesti, ta vaatas mulle tosisemast tosisema naoga otsa. Isegi ta kulmud olid suurelt kaares. Siis ma kysisin temalt kust ta seda teab. Ytles et oli eile nainud mind telekat vaatamas kui yks tadi kova haalega karjus kui synnitas ( siin kandis on selliseid showsid jalaga segada).
Selle peale ytlesin ma Reginaga. HOIDKU TA AINULT POISTEST EEMALE ja ei juhtu midagi.. IRV. Selle peale pyhkis ta otsaeest higi ja ytles. Allrighty then. I WILL NEVER SLEEP IN SAME BED WITH DADDY ANYMORE... irv. irv. irv.

Jalle kriitiline aeg....

Regina ja ta arst Girish Dhall

No nii. Olemegi asjadega sealmail et Regina valgeliblede arv on NULL. ( ANC)

One way to know if you are at greater risk for infection is by the absolute neutrophil count (ANC). The ANC is the percentage of white cells which fight bacteria (polys and bands) in relation to the total WBC count. Technically, with an ANC less than 1000 cells/mm3 you are considered at greater risk for infection or "neutropenic". An ANC less than 500 cells/mm3 is considered to be very neutropenic and must be treated very seriously.

The ANC is an important number for two reasons: 1) the ANC determines when chemotherapy can be given, and 2) the ANC determines when you are neutropenic and at risk for infection.

Samuti sai ta tana Platlets. (

Platelets Ta plateletside number oli tana vaga vaga madal ainult 35 tuhat. See protseduur on vaga kiire. Platletse saab anda igasuguse veregurpiga. Regina veregrupp on b positiivne. Ja tana sai ta AB positiivseid platelets. Varvuselt on need vaheke kollakad. :) ja kogu protseduur kestis ainult 20 minutit.

The body uses platelets to help stop or clot bleeding. Platelets begin to work when there is a tear or break in a blood vessel and bleeding starts. They become sticky and begin to stick to each other until a plug is formed and bleeding begins to stop. The normal platelet count is 150 to 400 thousand/mm3. When the platelet count falls below 50 thousand/mm3 there is a greater risk for longer bleeding. You should avoid activities which put you at a greater risk for bleeding. Signs and symptoms of low platelets may include: bruising, bleeding (nosebleeds), and the development of small purple dots called petechiae (pah-teek-e-i).

Hetkel olen Gabrieliga kodus kuna vajasin veidike Los Angeleset puhkust. Kuigi Reginal laheb vaga hasti hetkel- Kuna punaliblede arv veres oli madal on tal energiat vaheke vahem, kuid yldiselt on tal energiat mangida joosta ja harjutusi teha. Eile kirjutas ta alla 40le AITAH kaaridile. Pole paha.

Tana raakisin Regina arsti- Dr Dhall'iga. Meie plaan septembriks naeb valja nii.
1.september- Aju MRI
4 . september - Esimene koolipaev
5 September - tagasi haiglasse kolmandale Kimo ringile.

Kuna Reginal laheb yllatava eduga vaga hasti, ei taha me hetkel koike paugupealt lopetada. LOODAME ikka veel ta taielikule paranemisele. Kuid kahjuks elame yleyldises hirmus , et akki yks hetk koik poordub ja kasvaja hakkab kusagil mujal vohama ( pole valistatud- Kes vahiga voidelnud on , teavad kui jube see voitlus on ).

Muud polegi nagu oelda- OIH, ikka on kyll..

AITAH AITAH AITAH ( kas aitah kirjutatakse yhe h'iga voi??? irv) Koikidele Kirjutajatele. Nii Tore on teie sobralike sonumeid lugeda. Kuid olen vaga yllatunud just vohi vooraste kirjade suhtes. Nii sobralikud, nii positiivsed- toesti , paev paevalt vajub suu rohkem lahti et kus te koik ennast seni ajani varjanud olete... ;) Regina kah ytleb aitah. Iga kord kui ymbriku suure hooga lahti kisub kuulen ... WOW look at that cool card, or translate it to me ( vaata seda lahedat kaarti, ja nyyd sa pead mulle ara tolkima mis siia kirjutatud on .)
Kuulmiseni :)

Teisel Ringil

3 paeva haiglas seljataga. Korrati sama kimot. esimene paev Irinotecan, oral etoposide, temodor.
Teine paev Cyclofosfomide, oral etoposide, temodor. Siis veel mesna, zofran, benadryl, tylenol, antibiootikumid kopsupoletiku ennetamiseks, antibiootikumid suu limaskesta poletiku ennetamiseks.... ja mitu mitu liitrit vedelikku .... Regina pidas ka selle roundi vaga hasti vastu. Oksendamist tuli ette ainult kaks korda. TUBLI!!! Nyyd oleme tagasi Ronald McDonald Houses ( see pole kiirtoidu kot muideks, ja me pole kiirtoidu soltlased. Kes meid teab kinnitab seda ).

Nyyd ootame ta valgeliblede langust( hetkel ANC oli 1500) paari paeva jooksul peaks see langema kusagil 200 kanti) mis tahendab rohelist maski ja rahvamassidest eemale hoidmist ). KURB muidugi. Siinkandis on ju toimumas suured Laaneranniku Eestlaste Paevad. Terve mu trobikond tuttavaid on korraldamiskomitees ja tootavad endal hinge seest valja. Ka mul oli plaanis esineda , kuid kahjuks jaab see ara kuna hing lihtsalt ei luba sydamest laulda. :( ) Kui oled Los angelesse tulemas akki veel kohtume kusagil :)
siin on siis LEPi ametlik website.
http://www.lep2007.com/

Mul endal on plaanis Los angelese teatritrupi esinemist vaatama minna, kiirelt salakortsist labi kaija, Eesti majas ringi vaadata, kunstinaitust vaadata. Akki isegi jouan tantsu peole.. Kuid kahjuks ei luba midagi. Mu lubadused ei maksa sentigi viimasel ajal.. Jalle kurb. :(:(:(

Aga jah, Reginal laheb hasti. :) Energiast tulvil. Jookseb ringi, tantsib tantse laulab laule.
Ta viimase aja lemmikud on Hanna Montana, Suite life with Zack and Cody, KOIGE suurem lemmik on muidugi High School musical 1 . Ja ta vahetpidamata kysib Millal siis see High School Musical 2 valja tuleb. Yldiselt on ta koigest DISNEY sisse voetud. Kuid tundub et Muusika ja laulmine teeb tal meele eriti lobusaks. :):):)

NYYD tahan jalle teid koiki tanada. Te ei kujuta ette kui palju kaarte me iga paev eestist saame. SUURED TANUD teile fotode eest, sydamlike kirjade, kaartide... KOGE EEST :) Isegi shokolaadi saime :( Kuid kahjuks on Reginal pahkli allergiad ja emme Diana Pistis haiglas selle SUURE shokolaadi metsapahklitega ise kinni. Mis teha. Armastan magusat. :)
Oleme kaarte saanud igalt vanusegrupilt. Tana saabus vaga sydamlik kiri yhelt 85 aastaselt tadilt eestist. :) Kaekirja vaadates oleksin pea istukile kukkunud. Kaekiri meenutas nii vaga mu enda kadunud vanaema kaekirja. OH, TANUD TEILE Koikidele :):):): Regina YRITAB vastu kirjutada, kuid arvan et lasen tal yhe kirja kirjutada ja siis paljundan seda, ning mingi aeg saadan selle siis need koopiad eesti poole teele. :)

MRI !!!!

vabandan et pole tykk aega midagi kirjutanud. Mu laptop on rivist valjas, ja Nicki oma ei viitsi kasutada.. Olen omaga ara harjunud.
Koigepealt tahan tanada teid koiki vaga roomsate kaartide ja kirjade eest :) Eesti kaardid on hoopis kuidagi sydamlikumad ja soojemad kui siinsed. Ja yllataval kombel pole me kahte yhsesuguse pildiga kaarti veel saanud ( kokku oleme eestist saanud kusagil 70 kaarti ). TANAN TEID KOIKKI!!! Ma toesti vabandan teie ees, kuna ma ei suuda koikidele kirjadele vastata. TANUD!!!!!

Nyyd siis heade uudiste juurde.:) Kuigi meil pole nii oleda Official MRI reporti veel kaes, on meil un official report olemas. REGINA KASVAJAD ON VAHEKE TAANDUNUD. MAAILMA PARIMAD UUDISED HETKEL!!!!
ma ei oska teile protsentides oelda kui palju, kuid arstid on taitsa rahul tulemustega. Peale teisipaeva on mul teile rohkem infot anda, kuna teisipaeval toimub Neuro/onco osakonnas suur koosolek, kus arutatakse Regina aju uuringute tulemusi, vorreldakse eelmiste uuringutega ja siis antakse mulle parem ylevaade mis toimumas, mis taandunud, ja kui stabiilne hetkel olukord on :)

Tana on Neljapaeva ohtu. Homme, Reedel soidame me nadalavahetuseks koju. Tagasi Los Angelesse tuleme me Esmaspaeva varahommikul et alustada uut Chemo roundi. Nii et wohooooo!!! Lets celebrate:))

Kuna haigla teeb koos tood McDonaldsiga siin, siis haiglas on paris suur Mc Donaldsi putka.( jah taitsa kohe sees). KUigi ma pole McDonaldsi austaja, austan ma nende jaatist, McFlurrisid, ja kaneeli saiakesi, Jogurtit puuviljadega, kohvitooteid ja ouna pahkli salatit... Tana oli narv nii pysti et veetsin paar tundi McDonaldis magusat alla ajades. Nyyd on nii halb olla kuna suhkru tase veres vaga korge. VUIH>>>>>

Nyyd aga motelge jalle ilusaid ja roosilisi motteid!!!! Tegevuste rohke nadal varsti ees :)
Regina ja CO.