Esmaspaev.

(Hug From Fernando)

Koige pealt vabandan koikide ees, kelle emailidele ma pole suutnud vastata. Aitah nouannete, info, kallistuste, ja koige ilusa eest mis te mu meili postkasti olete lahetanud.:)

Nyyd siis Reginast:) REGINA OLI TANA PALAVIKUST VABA. Kuseteede poletik on LAINUD. Kuid ta peab antibiootikumite peal olema kuni Reedeni. Nii et saame haiglast valja Reede ohtupoolikul. Kysisin arstide kaest et , akki ma saan need IV antibiootikumid koju votta ja Reginale "side Kick'i " kaudu sisse organiseerida. Arstid vaatasid mind vaheke rumala naoga, kuna keegi vanematest polevat varem sellist soovi esitanud... ( ju siis koikidele nii vaga meeldib siin haiglas olla). Ma seletasin neile et oleme sellises olukorras ka varem olnud, ja olen Reginale IV kaudu antibiootikume andnud. See pole ju eriti raske.. AH, ju siis ei usalda nad mind eriti. ... :( Istume siis siin Reedeni ja asi ants.
Regina laheb paev paevalt tugevamaks. Eile ta veel nuttis iga asja peale, Tana aga soi terve ouna ara ja ei hadaldanud mitte mohkugi. Tahtsin et ta ka suppi sooks, kuid ytles et supil on
"loll " maitse juures... ( oli jah... Oli plekk purgi supp , arvatavasti Campells.) Nii siis see systeem tootabki. Koige pealt annavad arstid lastele keemiat et Vahki tappa, ja siis kokad toovad yles mikrolaine ahjus kiiritatud, steroide tais toidu , mida ise ka kodus ei tarbi... Aga noh, enamus lapsi ju soob koike seda... Reginale meeldivad ka teatud asjad, kuid yldiselt eelistab ta lihtsaid yhe kahe toiduainega toitu. Samuti on Haiglas Mc DOnalds. See ajas mind alguses hullumoodi naerma... Ja kujutage ette, Mc Donalds on haiglas 24 tundi lahti... Soo palju hamburgereid ja Mc Flurrisid palju tahad... Mu lemmikud on isiklikud fruit ja yogurt Parfaitsid... ma pole suur burgeri sober... Voi kui siis sinihallitus juustu burger krobeda peekoniga......

Homme tulevad kaks mu tuttavad haiglasse verd andma. Regina auks... Loodetavasti laheb talle seda verd paari paeva parast vaja.

AH JAH Regina ANC on hetkel 200... nii et paraneme. Kui ANC jouab kusagil 600 peale , peame raviga jatkama , kuna ei taha vahile palju lootust anda. :) Kuid Reginat vaadates on tunne et vahk taganeb. Kui ma oleks CHOC ja ST JUDE arste kuulanud, oleks me praegu kodus ja Regina oleks arvatavasti vaga haige.... Kuid tanu alternatiivse ja kaasaegse meditsiini koostoole, on vaike lootus olemas. :) Nii et Keep your fingers crossed....

HAIGla elu on nii nagu ta on.`

Reginal siis nyyd juba 4 paeva haiglas oldud. Palavikus. Palaviku loob paariks tunniks alla , ja siis jalle hurraaga tagasi. 38.9 peale. Arstid arvavad et on lopuks Regina poletikule jalile joudnud. Koik naitajad naitavad et tal on kuseteede poletik. Kuna tal aga hetkel immun systeem ikka veel nullis on, siis selline meie jaoks tavaline poletik voib tema jaoks aga kriitiliselt loppeda. Samuti on ta antibiootikumide peal mis aitavad tal suus olevate villid kontrolli all hoida. Nyyd on palavik jalle all ja tal energiat kyllaga. Tana oosel saab ta ka verd.

Olen tanulik et ma pole oma suud haiglas kinni hoidnud. Nyyd kaivad vahemalt oed ja arstid kontrollimas et kord majas oleks peale kella 9ksat. Tana anti isegi kolarite kaudu teada et " Oorahu algab paari minuti parast- mis tahendab- tuled kinni, tv kinni. Selline kord mulle juba meeldib.
Olen ka tanulik selle yle ( Loodame et me ei pea siin haiglas aasta aega istuma), et haigla ehitab uusi hooneid , mis tahendab uusi voodikohti, uue ohukonditsioneeriga mis jagab puhast ohku tubadesse yhtlasemalt, ja samas puhastab ka ohku bakteritest. Uue haigla hoonega tulevad ka rohkem private toad.. Mille yle tunnen ainult head meelt:)

tana on laupaev, homme pyhapaev, ja yle homme esmaspaev. kuna tana ohtul oli reginal palavik, tahendab se seda et oleme haiglas vahemalt esmaspaeva hilisohtuni. Kui aga palavik on homme, siis vahemalt teisipaeva hilisohtuni JNE. loodame et tana ohtune antibiootikumite doos ja immunsysteemi boostivad systid aitavad tal kiiresti taastuda. :)

JA aitahh teile koikidele kes vaga toredaid emaile on saatnud. Ta on tana terve parastlouna mu arvutis looma ja looduse pilte uurinud ja isegi maininud kas need on eesti pildid, kuna koik naev valja nagu Eestis .;) Ta isegi kysis minu kaest millal me Eestisse laheme :) Ma pakiks kohe kohvrid ja laheks ... aga noh, loodame et 5 kuu parast saame seda teha. :)

BTW. saatke aga oma haad motted siia poole teele.
Regina MRI ( Magnetic resonance imaging) on 2. august , kell 3.30 parastlounal. scan kestab kusagil tund aega ja sellest scannist oleneb Regina tulevik. Kui kasvajad on kasvanud , peame me kahjuks raviga lopparved tegema ja koju minema. Kui kasvajad on aga stabiilselt samaks jaanud voi vaikesemaks kahanenud, on meil plaanis veel yks tiir keemiat , Siis jalle MRI, ja nii 5 kuud jutti. 5 Kuu loppedes on reginale kindlasti vaja luu ydi/ stem cell transplanti. Kui see keemiaravi oli edukas, ja Regina taiesti ravist taastub ( umbes 2 nadala jooksul), siis toimub tal stem cell rescue. Tal voetakse luuydi/stem cells valja, kasvatatakse seda rohkemaks, ja siis pannekse see ta kehasse tagasi peale 5ndat keemia roundi. St Judes toimus reginal 4 stem cell transplanti.
Nii et loodame et esimene MRI naitab paranemist.:)

Vuih kui jube oo oli.

Ma ei vasi kordamast. ARMASTAME ja IGATSEME ST JUDE LASTEHAIGLA TOOTAJATE JA RUUMIDE JARELE. LA's on inimesed teistsugused. Kuidagi kylmad ja endasse tombunud. Vaga pinnapealed ja mitte eriti teistest hoolivad. Mind vaga hairib selline asi. Ma arvan et vaike kurtmine ja hadaldamine kaib iga asja juurde, nii ka selle
Lugu on selline et eile oosel( ool vastu neljapaeva) tekkis Reginal palavik. Kuna tal valgeliblede arv on null, punalibled jukerdavad ja Veri teeb ka oma trikke. Siis hetkel REginal immunsysteem puudub. Iga vaiksemgi pisik voib ta vaga haigeks teha. Seekord on tyli tekitajaks tema poletikus hammas. Meie normaalse immunsysteemiga inimesed suudame vaikese hambavalu ja poletikuga kuidagi ara elada, kuid Regina jaoks on see hetkel eluohtlik. Praegu on ta 3 erineva antibiootikumi peal. Yks neist tapab yht, teine teist ja kolmas tal PICC liinis olevat pisikut. Mis mind aga hairib on see kuidas Teda kui patsienti siin koheldakse. :( HAIRIB, ja kes mind teavad, kujutavad juba ette mis "larmi " ma siin haiglas tostsin. Come on- Regina paigutati jalle yhte tuppa 2 teise VAGA haige lapsega, kelle esimeseks keeleks on SPANISH, ja kelle pidu japillerkaari jatkub keskooni. Arstide ja odede kaskudele nad eriti ei allu kuna "kultuur" ei lubavat. KUi ma odedele sellest mainisin oeldi mulle _ I AM sOrry, but we are FULL, so deal with it ( mitte kyll nii jubedalt, kuid sonum oli selline). Tana ma siis helistasin REgina arstile, ja Regina case managerile, vaatame mis ytlevad. Minu jaoks on selline kaitumine lihtsalt vastuvotmattu.( vabandage mu kirjavigade parast).

NIi , eile oosel siis me veetsime 12 tundi kiirabis. Reginale anti kyll kohe kiirabi osakonnas tuba, kuid oh jah, emmele oeldi, sorry, vota aga see tool, viska tekk peale ja tuku kah. nii ma siis tukkusingi ilma hadaldamatta. Hommikul arkasin yles, pea Regina voodi peal, kaed ripakil. Keha kange, jalad surisesid ja selline tunne et keegi on mulle terve oo puu haluga pahe tagunud. Arstid kysisid kuidas oli "MINU" oo. Naeratades vaatasin oma "mugava" tooli peale ja ytlesin- FANTASTIC- wanna try??? Best experience you'll ever have. Selle peale ytles arst.- YOU DESERVE COFFEE right now.. haha ( jah, seal toas polnud joomine/soomine lubatud... Vahemalt peavalust sain lahti. .
Nyyd oleme jalle neljandal korrusel ruumis 430 c. Kell on 10.45. Korval voodis saab yks Diana nimeline tydruk keemiaravi ja kuulab Mariachi muusikat. Arvan et hakkan ise ka varsti spanisit oppima. Saan aru mis vahemusrahvused motlevad kui nad on ainukesena valgete massis... Tune on S H I T.
Nyyd aga lootke et antibiootikumid/ naturaalsed ravimid aitavad regina valgelibledel kiiresti 500 peale tulla ( hetkel 0) ja sealt 15000 peale... jne. TAHAME haiglast valja saada.

Taham puhata ja mangida. Igatsen oma armsa 6 aastase koomik Gabriel jarele. Kuid kahjuks ei lubata teda haiglasse hemo/onco korrusele. :( Nick on temaga tana oosel, ja homme on siis kord minu kaes. Tunnen end vaheke halvasti et Gabriel on tagaplaanile surutud:(:(:( Alati peab keegi kannatajaks jaama.

SLO.

Palun minge uurige SL Ohtulehte. Tanan Katrin Pautsi kes REginast vaga ilusa artikli kirjutas.
http://www.sloleht.ee/index.aspx?id=238735

Veel inimeste headusest.

( Paeva laagris, Ronald Mc DOnald maja lastel oli voimalik paar tundi veeta paeva laagris. Pildil on Regina yhe laagri eestvedaja PUNiga. Reginal oli vaga halb tuju, kuid see onu suutis Paikese Pilve tagant valja tuua, ja Sellest onust sai Regina lemmik onu. Samuti, ei suutnud PUN uskuda KUID pikad ja ilusad ripsmed Reginal on, ning kui ilusasti ta silmad saravad ... SOPRUS...

Regina ja yks Paevalaagir Teraapia Koer. Kutsul oli hasti huvitav komme kohe pikali visata mis lapsed kohe naerma ajas. Ju siis Riley selleparast Teraapia koer ongi , et ta suudab oma sobraliku kombega ja imeliku kaitumisega koik lapsed naerma ajada :)

Elu on kui imelik uni. Yhel hetkel on koik ilus ja roosiline, kuid juba hetk hiljem on koik hall ja tolmune. Kogu aeg on tahtmine puhastustood teha ja sellest hallist tolmust lahti saada , kuid millegi parast ei taha see mitte kuidagi onnestuda. Puhastus tood toimuvad, ja loodame et roosid tousevad varsti tolmust ja hall mass taganeb.

Reginat vaadates on meil ikka veel raske uskuda et temas toimub voitlus. 4 paeva haiglas on seljataga , PICC liin on veenis. Keemiateraapiat annan ma reginale nyyd ise ohtuti ja Jargi on jaanud veel sellest tsyklist 18 paeva. Imelikult imelisel kombel tegi ta veeni chemo ajal vaga hasti. Oksendas ainult 2 korda selle nelja paeva jooksul. Energiat jagus tal igaks paevaks, ja isegi kohtu ei loonud tal need rohud see kord labi. Kuid jah, eelneva ja selle keemia ravi vahel on ikka vaga suur vahe kah. Eelmine kord( 3 aastat tagasi) olid rohud mitukymmend korda myrgisemad, ja oksendas ka tanu sellele rohkem et ravi havitas ka elusaid rakke magedena. Seekord siis jareldan et ravi siirdus oigesse kohta ja terveid rakke ravi eriti ei havitanudki. WOHOO. Loodame et vahk taganeb ja Regina terveneb. Arstid on ju ka varem patsientide tervises eksinud. nadala asemel on inimesed elanud aastaid . Teame ka mitut juhust kus inimene labis umbes 25 tsyklit ravi ( umbes 25 kuud keemiat). Arstid ytlesid et sellest inimeset kyll norm. elulooma ei saa. KUID sai, ja see "arstide poolt ebanormaalseks" tunnistatud eluloom synnitas veel 2 last kah- mis on haruldust keemiaravi/ kiiritust saanud inimestel.

Vahetevahel kuulen inimestelt haletsemist- OH, teil on kyll vist vaga raske, ja kuidas te nyyd siis paevast paeva elate teadmisega et teie tytar sureb varsti, oh teid vaesekesi kyll...jne. Kuid miks haletseda?? Oleme tugevad ja teeme koik selleks et reginal "lahe" elu oleks. JAH, vahel on madalseis , kuid naerame nyyd palju rohkem kui kunagi varem, Veedame aega koos perega rohekm kui kunagi varem. Mu abikaasa on isegi Barbide ja muude nukkudega mangima hakanud, ja ei pane pahaks kui Regina teda PRINCESS DADDY kutsub. Nalja kui palju. Nii et haletseda pole siin midagi. Meil on lobus, mis sest et veedame paevad haiglas , voi Ronald Mc Donald majas. Keda huvitab, siin on link Los Angelese Ronald McDonald majast. http://www.larmh.org/index.php
Veedame paevad arstide ja odedega nalja visates, ning soome oma hommiku , louna ja ohtusoogid Haigla kohvikus. ( see oli siis nii oelda JOKE). Toitume ikkagi veel "roheliselt". Orgaaniline toit on IN, ja USA muutub paev paevalt inimsobralikumaks ja tervislikumaks. ARMASTAN ORANGE COUNTit, just Laguna Nigueli ja siinset ymbrust. Ilus, rahulik, roheline, sobralik.

Oh,,aitab siis sellest. Yhesonaga- palun arge haletseda, vaid tahistage iga edukat paeva meiega. Oleme koik elus, jah, voitlus vahiga on taies hoos, kuid sellest ei tohi ennast heidutada lasta. Mis meid ei tapa teeb meid hasti, hasti tugevaks. ( blah blah blah).

NYYD aga tahan ma minuti pyhendada teid koiki tanades. OLEME meeldivalt yllatunud kui palju Reginast maailmas hoolitakse. Ja olen meeldivalt yllatunud, kui palju Regina on saanud kaarte voorastelt ( kuid nyyd tuttavatelt). Eestlased Taiwanist, rootsist, soomest, Inglismaalt, USAst, Canadast, Hiinast, ja ka EESTIST on saatnud Reginale ( ja ka meile) vaga sydant soojendavaid kaarte, joonistusi , pakikesi. Oleme sydamest teile koikidele tanulikud, ja selline soojous ja hoolivus toidab meid ja annab meile energiat juurde. Raagin nagu moni " hull" mutike, kuid tosi ta on. Hetkel toidame ennast koigest positiivsest, ja yritame negatiivsusele jalaga tahumikku anda. Ja taitsa hasti onnestunud on. :)

Oh jah, on kysitud kysimus kas ka voorad voivad Reginale kaarte saata -- AGA MUIDUGI. Regina ootab kaarte ja joonistusi koikidelt karvastelt ja sulelistelt. Mina aga olen usin aadressite koguja. Loikan koikidel ymbrikutel aadressid valja, ja liimin need ta scrapbooki ( albumisse). AKKI yhel hetkel tabab mind JUBE tanu kaartide valja saatmise hoog, ja kui see hoog mind tabab on mul koik aadressid olemas.... )

AITAH TEILE KOIKIDELE.

AITAH ET OLEMAS OLETE

Ylevaade selles nadalast.

No nii. Alustasime esmaspaeval keemiaraviga pihta. Reginal tuli neelata 5 erinevat tabletti paevas, 2 erinevat vedelikku. Samuti sai ta oma PICC liini kaudu sisse tugevamad keemiaravi rohud. Ma kartsin hullemat. Arvasin et ta jaab kohutavalt haigeks, Kuid meie koikide yllatuseks pidas ta vaga hasti vastu. Ei mingit hadaldamist et rohud halva maitsega, ei mingit jonnimist. 4 paeva jooksul on ta ainult 2 korda oksendanud ja seda ainult tanu 1. Cyclophosphamide 1,5 g/m2/day given on days 1 and 2 Rohule. Mida ta sai siis kaks paeva jutti. Ylejaanud keemiaravi rohtude nimed on number 2 , 3 ja 4.

2. Temozolomide 150 mg/m2/day given orally on days 1 to 5.- seda pean veel reedel talle andma.
3. Irinotecan 125 mg/m2/dose given weekly for 3 weeks.- selle rohu saab ta kliinikus 2 ja poole tunnise joruna..
4. Oral etoposide 50 mg/m2/day for 21 days.-- seda pean talle iga ohtu kodus andma

Peale nende rohtude saab ta veel kilpnaarme tablette, oksendamise vastaseid tablette, antibiootikume, kohtu korras hoidvaid rohtusid, alternatiiv rohtusid, ja ka "telepaatilist" teraapiat.

Alatest homsest peame haiglas kaima ylepaeviti verd kontrollimas. Meile anti juba teada et regina verenaitajad hakkavad vaikselt alanema, mis tahendab seda et ta immunsysteem on hetkel ohus. PEame eemale hoidma suurtest rahvamassidest eemale hoidma. Peseme kasi miljon korda paevas, ja regina jalutab ringi rohelise maskiga, et mitte sisse hingata "roiskunud" teda haigeks tegevat ohku.

Yllataval kombel on tal enesetunne vaga hea, jookseb, mangib, ja teeb sadat asja korraga. :) Kuid toiduisu hakkab vaikselt teda maha jatma. Keemia ravi ajal on maitsemeeled tavaliselt taiesti vussis. Toidud mis tavaliselt meeldisid talle , ei paku tema jaoks mingit huvi. Talle meeldivad nyyd hasti vyrtikad toidud. Soob palju maasikaid - KUID peame ta nyyd sellest eemale hoidma kuna maasikaid ei saa koorrida, ja maasikas on yks kurjjuur kui valgelibled nullis.

Samuti olen muutnud meie toitumist. 90 protsenti toidust mis ma teen peab olema orgaaniline, sailitusainetest vaba ja madala suhkrusisaldusega. Hetkel pole tahtmist vahile joudu juurde anda ja selle parast ka selline kiire muutumine toitude suhtes. Aeg ajalt anname talle midagi "junki" , kuid yritame siiski koigest eemale hoida mis koosneb ainult varvainetest, rasvast ja toitu immiteerivast keemiast. Nii et moelge kah kui midagi suhu panete.

Tana tulime paevaks koju, kuid juba hada suur. Just helistati Ronald Mc DOnald majast ( maja kuhu haiged pered saavad ajutiselt sisse kolida ja mis on tavaliselt haigla kylje all). LA ronald Mc Donald majas peame maksma oo eest 25 dollarit. St Judeis oli meil see maja aga vaba. :(
Yldiselt draama tuli sellest et me tulime tana ooseks koju. KUID mu armas abikaasa unustas sealsele juhatusele mainida et me lahkume ooseks. Korraga sain neilt kone ja vihase kone. Sellises toonis et ME PEAME SEAL OLEMA, voi nad annavad meie toa kaest, ja et mis meil viga on et me ei loe nende reegleid labi. :(
Ma hakkasin selle peale kohe nutma. Mul hakkas halb kui aus olla. Istusin 3 ood haiglas tytre juures, magama pidin mingi lahtikaiva ebamugava tooli peal, iga tunni tagant kais tuppa paar ode, ja oe assistenti. Pidime oma palatit jagama 2 teise perega, kellest yks pere oli ebameeldivalt kova haalega ja suure suguseltsiga. magama saime jaada kusagil keskoo paiku kuna need "latiinod" lihtsalt ei tahtnud vakka jaada ja meie palvetele alluda... oh anyway... Mulle ei meeldi reeglitest mooda vaadata,, kuid usaldasin seekord oma meest. ok.
Homme tagasi haiglasse.

Ah jah... Cancer Sucks....

Paar sona siis mis meil toimumas on. Nagu paljud juba teavad, pole Reginaga lood sisemiselt just koige paremad. Ta naeb super hea valja, energiat jagub tundideks. Ta pole 22st juunist saati oksendanud, tal pole pea valusid olnud. Jummal tanatud..
Kuid kahjuks voib vahetevahel terve valimus vaga petlik olla. Ta ajus on ikka veel umbes 4o erineva suurusega kasvajat, ja kahjuks on need kasvajad kasvuhormoonidega yle kylvatud, ja ilma ravita on Reginal elamiseks jaanud vaid paar kuud.

Nagu ma oma inglise keelsetes blogides olen mainunud, me ei ole veel valmis alla andma. Tahame proovida koik mis veel proovida annab , enne kui alla anname... ja loodame et ykskoik mis me ka proovime , tootab. Hetkel on regina paari "naturaalse" seene peal. Samuti votab ta suurtes kogustes c vitamiini, multivitamiine, 60 aastase musta kannuseene teed mis samuti aitab vahki rynnata, samuti teen talle paevas umbes 15 minutit immuunsysteemi tugevdavat massagi.
Soome yldiselt ainult orgaanilisi sooke. Yritame suhkrust eemale hoida, ei soo Toodeldud toitu, koik on yldiselt vaga orgaaniline.. See on siis meie poolne panus.

Esmaspaeval laheme aga Childrens hospital of Los Angeles ( meist umbes 80 kilomeetri kaugusel), Et Saaksime jargi proovida sealse keemiaravi, mis pandi ekstra Regina jaoks kokku.
Pean ka teile ara seletama , et arstid on hammelduses ja ei suuda aru saada MIS JUHTUS. Jaanuaris oli aju puhas, ja nyyd korraga ZOOOOOMMMMM.. kasvajatega yle kylvatud. Kellelgi loogilist seletust pole.. Kuid arvame et ju siis jai eelmise keemiaravi tulemusena yks vahirakuke kuhugile peitu ( arvatavasti koljulahedale), ja nyyd ta siis sai mingi suure boosti ( kasvuhormooni) ja rakk hakkas kiiresti kasvama. Jube moela. Paljud arstid on meil soovitanud niisaama kodus surma oodata. Meile on antud koik paberid et hakata matuseid planeerima. Gabrielile seletati ara et Regina voib INgliks saada.. gabriel on vaga mures ja ytleb et ta on vaga narvis. :(

Aga noh, haiglas saime jah ikka suure shoki, kui meile oeldi.. Et kui Regina sureb, Kas te teete avatud kirstu voi kinnise kirstu. Kas te tahate ta keha poletada, voi siis matta. Milline kirst. ETC. COME ON. Shokk missugune. Hetkel oligi tunne et nyyd on minek. paar paeva veel ja Reginast saab osa maast. Hirm oli. Kuid kui see otsene shokimoment moodas oli, hakkasime ikkagi tegutsema ja otustasime mingisuguse ravi kasuks.
Kui ravi esimese roundi ajal ei moju, peame keemiateraapia lopetama ja koju "surema"tulema. :( Kui ravi aga tootab, tuleb reginal veel paar gamma noa operatsiooni, ja veel 4 roundi keemiaravi. Ja 5 roundi lopus toimub ka luu ydi transplant.

NYYD RAHVAS. MA palun teid koiki. Kellel on voimalus. palun minge ja annetage oma luuydi. Otsige kohalik luuydi annetuskoht, kontakteeruge nendega, ja annetage. TE VOITE NII MONEGI INIMESE ELU PAASTA. Samuti , palun kysige haiglatest, kuidas te saaksite verd annetada. Ka see aitab. Reginal tuleb see kuu vahemalt 3 vereylekannet ja 13 liblede ylekannet. PALUN AIDAKE!!!!