Ikka paremuse poole :)

Tanased numbrid olid kyllaltki head. ANC on 200- ja siit laheb koik juba paremuse poole. Nyyd peame lahti saama nohust, suurtest villidest huultel ja ninas ja peame yles leidma soogi isu, mis kadus pool aastat tagasi. KUi kellelgi on orna aimu kuidas see yles leida, siis palun aidake. :)

Soovin teile koikidele Head vana aasta loppu ja Head uut aastat. Loodame et uus aasta tuleb parem kui see kaesolev. :)

Kolmapaevane post

Te ei kujuta ette kui vasitav pidevalt mitte kui midagi tegemine on. Tegelikult kah. Istun haiglas, loen raamatut, mangin reginaga, varvin, tegelen arvutiga ja oma fotodega- jne. Koige vasitavam selle koige juures on see et istud teadmattuses mida jargmne hetk toob.
tunnen end tana vaga ebamugavalt kuna pool suud on sestpoolt paistes, ma pole kindel kuid arvan et hammas on poletikus. Ja tanu sellele ka terve parem pool. Suud ei saa peaaegu yldse lahti teha.

Regina situatsioon on Somwhat stabiilne. Palavik pole tagasi tulnud mis tahendab seda et poletik on kontrolli all. Ja hea uudis on ka see et poletik pole ta central linest kaugemale lainud. Talt voetakse peale iga antibiootikumi kuuri verd et leida talle sobivad antibiootikumid mis tapavad seda tyypi baktereid mis ta liinis pesitsevad. Seni ajani pole veel seda sobivat leitud ja nyyd ta saabki koike 3 antibiootikumi . See koik ajab tal aga kohu lahti ja nii me siis jooksimegi WC vahet iga tunni tagant. unetu oo.

Akki home paev on parem. :)

Tahelepanu!!!

Kiire ylevaade mis juhtunud vahepeal. Oleme nyyd REginaga jalle haiglas. Eile varahommikul tundus Regina kuidagi kuumana. Votsin tal palaviku ja termomeeter naitas 40,1. Kiirustasime kahku haiglasse.
Haiglas pandi talle kohe arvuti kylge ja kontrolliti mis lahti. Ta vererohk oli vaga ebastabiilne( kord liiga korge, ja siis jalle liiga mada. ja siis jalle liiga korge jne) . Korraga hakkas ta yle keha varisema, mul hirm nahas et mis lahti. Aga no jah. Argem unustagem palavikku. Tanu palavikule rappus ta kylmast yle keha 10 minutit ja siis hakkas tal jalle vaga palav. Ta vaeseke ei tundnud mugavalt mitte kui kuidagi. Lopuks suudeti meile teisel korrusel tuba leida- ja mainimatta ei saa jatte et, haigla on pilgeni haigeid patsiente tais :(. Lopuks kui me yles joudsime hakkas ta palavik tanu tugevatele IV antibiootikumitele all andma ja kella neljaks oli ta palaviku vaba. Hetkel saab ta 3 erinevat IV antibiootikumi, potassiumi, magneesiumi. Eile oli tal jalle verd vaja kuna hemoglobiin oli liiga madal ( umbes 7,2- liiga madal). tana saab ta liblesid.
Kuna ta on nyyd 24 tundi monitoride otsas ja saab vedelikke oopeava ringselt , siis ta vaeseke on veest nii tais et kaib WCs iga tunni tagant. Eile oli raskusi vedeliku valjasaamisega. Keha tahtis koike endasse koguda, aga viimaks siis hakkasid ta neerud toole ja nyydseks on koik korras. Kui tana palavik tagasi ei tule , siis saame arvatavasti homme haiglast valja. :)

Ok rahvas, nyyd on teie kord raakida. Kuidas joulud moodusid, mida soite, mida joite, mida kingituseks saite. :)

Haid Pyhi :)

Haid pyhi:)

Joulurahu teile koigile.

Kell tasa tornist kesköötundi teatab,
mustmiljon tähte särama siis lööb.
Sa seisata-aeg korraks peata ja tunne südames,
et käes on jõuluöö.
Sa süüta oma käega kuusel küünlad ning usu homsesse-kõik päevad õnne täis.
Hetk minevikust proovi kinni püüda,
mis sulle õnne tõi või kaunis näis.
Ja salasoovid sosista sa tuulde ning otsi üles oma hoburaud,
üks suudlus kingi salaja sa suule
ja sule jõuluuneks oma silmalaud.

Ja ongi Chmoga arved pea yhel pool

Tana sai siis regina korge annuseline Chemo labi!!! Sai oma Stem cellid ilusasti katte ja oli onnelik, et lopuks on koik labi. Liftis laulis isegi NO more chemo for me laulu. Nyyd( kell kaheksa ohtul) on ta nii labi ja vasinud et juba norskab. Paris koju saame 20nda jaanuari paiku.
Tal on hasti palju igasugu arstilkaimisi kuni tolle ajani. Uuritakse aju, kuulmist, nagemist, hambaid, kaimist, kuidas tal maluga lood on jne. Nii palju on veel teha, enne kui paris koju saame. :) AGA onnitlege et ta nii tubli ja tugev oli. Toesti. Ma olen ta yle ylimalt uhke. ma oleks vist kogu selle ajal pillinud ja hadaldanud. Ma ei kuulnud Regina suust piuksugi selle kohta kui valus voi halb tal olla oli kogu selle 4 kuu jooksul. :)

Nyyd valmistume jouludeks. Tana tegin Gloggi. homme tuleb Nick , aga kahjuks soidab ta minema enne meie kuuendat pulmaastapaeva( 28 detsember). Jesver susver!!! me ka juba nii kaua yhe katuse all elanud. Ei saa nagu arugi....

Oleme veel haiglas.

Vaga nork ja energia vaene Regina on ikka veel ICUs ( intensive care unit). Seekord me yles bone marrow cliinikusse ei joudnudki kuna neljas korrus vahutab patsientidest. hirm on ICUs olla. Just selleparast et siia tuuakse koik lapsed kelle elu on suures ohus. Lapsed kellel on igasugused viirused, bakteriaalsed poletikud. Reginal oleks nii kerge mingi surmav viirus o"dedelt katte saada kui oed vaga ettevaatlikud pole.

Tana on tal rohtude vaba paev. Hommik algas kell seitse oksendamisega. Kaskisin oel talle koige tugevamat antinausea rohtu anda. Kuna rohi on toesti tugeva mojuline , jai Regina kohe magama. . Tavaliselt on ta chemo vabal paeval energiast pungil, kuid seekord on vaeseke nii labi et ei jaksa isegi pead yleval hoida. :( Kurb kohe vaadata. Ja ei saa millegagi kohe aidata kah. Loodame et seekord moodub palavik tast suure kaarega ja ei tekki mingeid suuremaid tysistusi. Panin tahele temaga raakides, et ta korvakuulmine on veel halvemaks jaanud. :(
See chemo pani ta organismile ikka tugeva po'ntsu. Nyyd loodame et ka kiiresti, kiiresti, kiiresti tagasi "normaalseks" Reginaks saab :)

Uskumatu aga To'si.

Tanase paevaga lopetas Regina korgeannuselise ja ulimalt toksilise chemoravi. Homne paev saab ta ainult vedelikku et ara hoida keha alajahenemine. ja teisipaeval saab ta oma stem cellid katte. Peale seda ootame kuna ta ANC, hemoglobiin, libled enamvahem normi tousevad( umbes paar nadalat), ja siis lahkume Memphisest Casse. Regina arst ytles et Reginal on paremini lainud kui nad algul arvasid ja ta on kindel et sellega on vahk tapetud. :)

Nii imelik moelda. Reginas voolab mingi 30 inimese veri( vereylekanded ja liblede ylekanded), iga tema rakk on uue boosti saanud ja hakkab nyyd siis arenema. Aastate parast on muidugi chemo korvalmojusid paremini naha. Nyyd on liiga vara oelda mis temast tulevus saab. Aga yks asi on kindel , tema korvakuulmine on kohe kindlasti halvenenud.

Soovige talle kiiret paranemist :)

Ikka ootame.

Tana oli interviiew ALSACiga ara. Kysiti kysimusi meie ST JUDE experiencest. Raakisime mis saime. Sellest intervjust voetakse siis sobivad loigud ja loigatakse kokku umbes poole tunnine saade st jude kohta( Koos teiste St Jude Patsientidega).

Tana on mu narvid paris pysti. peaode suutis mu pisarateni vihastada oma mitte teadmattusega. Ei tea millal haiglasse saame, et tea mitmendad me ootajate listis oleme , ei tea seda ja ei tea toda. Ma sailitasin oma keep smilingu ja jalutasin officist ilusasti valja ja siis autos pistsin ulguma, kuna olin lihtsalt pisarateni vihane. Tana kirjutasin Regina Peaarstile ja kysisin mis lahti. tavaliselt Dr Gajjaril on alati nou taskust votta ja tema sonad liigutavad haiglas magesid.
Nyyd siis ootame seda (&*I$^*)^)( voodit et lopuks ometi Chemoga yhele poole saada ja siis kahku CAsse taastuma Chemost.

OK. Kirjutage ja joonistage meile :) Oleme ka jouluohtul haiglas Jingle bells, jingle bells, jingle all the way......

Vaba paev. :)

Tanane paev on meil haigla vaba. Kaisime vaheke shoppamas- viimase minuti kingitused.
Eile helistas Jennifer- event cordinator. Kysis kas mina ja Regina ei tahaks St Jude jaoks valmivas infosaates osaleda. Muidugi noustusime. Homme siis toimubki umbes pooletunnine interview ja siis filmitakse meid siit ja sealtnurgast- yhesonaga uuritakse ja puuritakse meie elu St Judes ja selle ymbruses. Reginale olen ka selgeks teinud et jatku parem oma mossis nagu koju, sest kui hakkab kaamera ees mossitama siis jouluvana jatab sussi sisse kommi asemel mustad soetykid. Ta siis lubas vaheke naeratada ja raakida oma lemmikasjadest :)


Gabriel on nagu koik 3 aastased poisid ikka. Muudkui raagib ja kysib kysimusi ja opib hoolega eesti keelt. 90% ajast ta tylitseb reginaga. Eile avastas et Gameboy Advance SP on paris huvitav ja nyyd ta ongi tanase paeva erinevaid gameboy mange manginud. .


Saime ka oma scheduli teada. Laheme haiglasse hoopis homme kella 11 ajal. Arvatavasti alustatakse ta Chemoga seekord oosel. Ma pole just koige rohkem sellest oisest plaanist vaimustuses, kuna enamuse oid pean siis kindlalt oksekausiga Regina korval istuma. Aga eks nais mis toimuma hakkab. Akki nad tahavad meid lihtsalt niisama haiglas piinata.

Sija soob ikka oma jogurit ja kellogsit ja pahkleid 24/7 ja siis hadaldab et ta on paks nigu vasikas . Hea mutt. Varsti on ta ka sells Mary kate and Ashley anoreksia klubis. Tegelt kah- EAT a SANDWICH!

Nick on Ca's ja tootab. 22 detsembril tuleb jalle siia ja jaab kuni 28ndani( meie 6.pulmaastapaev). Siis soidab ta paariks nadalaks Hiina, vennale pulma. Ja umbes siis kui meil on aeg tagasi koju soita( jaanuari keskpaigas) tuleb ta Autole jarele. Tema, sija ja Gabriel soidavad autoga tagasi, mina ja Regina lendame( St Jude maksab lennupiletid haigele ja yhele vanemale iga kord kui on vaja St Jude tulla)

Ongi Esmaspaev.

Tana on siin ilus paikesepaisteline ilm. Tuul kyll puhub aga ilus on. Tana laheme jalle haiglasse vereproovidele et kindel olla et koik on normis enne chemo algust.
Ega muud erilist ei teegi siin. Eile oli target houses vaike joulupidu. Ei midagi erilist. Rahvas niisama soi ja joi ja siis lapsed tegid jouluvanaga pilti kah. Uimane olek.
Regina ja Gabriel ei tee muud kui tylitsevad. Vahel on tahtmine yks hiina saata ja teine eestisse ja siis ise jaan siia usasse. Aga noh need hetked on ajutised. Siis lepivad jalle ara ja koik on jalle roosiline.

Andke ka oma tegemistest teada kas voi paari sonagagi.
Ma ei suuda hetkel koikidele emailida, selleparast ma seda paevikut hakkasingi kirjutama. Kui asjad maha rahunevad ja tagasi koju soidame saan rohkem one on one mailima hakata. :)

Ootame

Pidime tana haiglasse minema et alustada viimase Chemo doosiga. Hetkel on aga 4 korrus haigetest lastest pungil ja meile ei jatkunud voodikohta. Nyyd me siis ootame esmaspaevani, teeme vereproovid ja ootame kuni vahemalt neljapaevani et haiglasse saada. Tavaliselt on nii et valdiks haiglat millal iganes, aga nyyd ei joua ara oodata millal sisse saame. See on ju Regina viimane doos. Peale seda oleme juba teel koju . Nyyd aga peame siin istuma vahemalt yhe extra nadala . :(
OODAKE MEIEGA!!!!

We decorated our Target house room door. :)

Regina and cabriel with kitchen utencil tree

3 of us

and my sister with the beautiful tree

cute little tree

Festival of trees. I was told that Ronald McDonald house has aroun50 decorated christmas trees up( correct me if I am wrong). Here are some of them

Us in Ronald McDonald house party. Kids got presents, met santa and I ate whole lot of cookies. WHo cares about normal dinners ;)

Kiri Setomaa lehele...

28 mail eemaldati mu 5 aastasel tytrel( 19 september, 1999) halvaloomuline ajukasvaja. Kasvaja elutses tal vasakus ajupoolikus ja oli 5x7x2 cm suuruste mootmetega. Tanu dr Loudonile( neurosurgeon) kes eemaldas kasvaja 100%. Aga kahjuks sellega meie lugu otsa ei lope. Meie lugu alles algab.
Nyydseks on Reginal juba labitud 33 (radiation treatments). 5 korda nadalas , 6,5 nadalat sai ta siis ajju ja ka selgroogu kiiritust( selgroogu ainult 2 nadalat,ehks siis 10 kiiritust). Siis naasime koju Californiasse 4 nadalasele puhukusele et kosuda jargmiseks sammuks.
Nyyd oleme siis tagasi Memphises, Tennessee. Siin asub maailmakuulus ST Jude Children Research Hospital . (Danny Thomas- founder). Siin Haiglas tootavad Researcherid ood ja paevad labi et leida rohi vahi vastu.
Haigla patsiendid on enamjaolt koik vahihaiged. Kuid yritatakse Ravi leida ka Aidsile, HIV( erinev maja nende haiguste jaoks) ja erinevatele verehaigustele Paevas kaib sellest haiglast labi umbes 250 vahihaiget last kes koik selles kohas ravi saavad. Kuna see on nii oelda uuringute haigla ( research hospital), siis koik mis Reginaga ja ka koigi teiste lastega siin tehakse on tasuta. Me ei nae arveid, haigla kannab selle eest hoolt et koik oleks kinni makstud. Kui poleks seda haiglat, ja kui meil poleks tervisekindlustust siis see koik laheks meile maksma yle miljoni dollari. Tanu aga headele inimestele, firmadele jne, saab voimalikuks paljude laste unistus suureks kasvada. Kuid paljude laste jaoks on see haigla ka viimaseks peatuspaigaks kuna vahk on nad lihtsalt “omastanud”.
Regina alustab Chemotherapiga 16 septembril.( ma arvan et see on eesti keelses tolkes Keemiaravi) Tema ravi kuur kestab 4 kuud. Ravile eelnevalt istume pavade viisi siis haiglas ja liigume kliinikust kliinikusse et kindlad olla et ta raviks valmis on. Kui ta organism on veel liialt nork ei alustata raviga, vaid oodatakse ja ka aidatakse kaasa et koik normis oleks.
enne esimest ravimite kuuri eemaldatakse tal umbes kilo jagu luuydi( bone Marrow). See kylmetatakse ja peale 5 paevast organismi tapvat ravikuuri/yliugevate rohtude kuuri siis yritatakse see temasse uuesti sisestada. ( see on ainult tema kannatuste algus- aga algus mis aitab tal ellu jaada ). Ravimid on nii tugevad et ravi tulemusel voib tal probleeme tekkida nagemisega, kuulmisega, kopsudega, neerudega ja mis iganes. Et koike seda leevendada ja ennetada antakse ka talle rohtusid mis aitavad koik selle tasakaalustada- kui 100% pole voimalik siis 80% ikka. . Ja selline kuur kordub 4 korda. Ja iga kord on ta haiglas ja saab rohtusid Central line kaudu( mis on tal sydamelahedases veenis , ja mille eest ma pean ise hoolt kandma) Iga hommik pean n/o seda double liini Flushima( saline lahus). 3 korda nadalas pean vahetame liinil olevat plaastrit ja ta haava, kust liin kehast valja tuleb puhastama et ei tekkiks poletikku. Kui poletik tekkib peame haiglasse minema vahemalt nadalaks.
OH. Loodan et pole mu jutust veel ara vasinud.
Peale seda kui Jaanuaris ta ravi labi saab. Ja kasvajast pole haisugi jarel( loodame ja palvetame) . Peame Memphisesse tulema iga 3 kuu tagant paar aastat, siis iga 6 kuu tagant paar aastat, siis iga 8 kuu tagant paar aastat ja siis aastas korra kuni ta on 20 aastane. Ja siis lopetame siin kaigud. Kaima peame selleparast et talle tehakse uuringuid nyyd terve elu. Kuidas ravi mojus, milline on ajutegevus, kuidas kasvab, kui tark ta on, kas hormoonid on tasakaalus( peale ravi saab ta ka hormooni teraapiat). Nii et, nyyd voime Memphist, St Jude oma teiseks koduks nimetada.
1964 aastal, kui see haigla asutati oli halvaloomuliste ajukasvajate ravi onnestumine 0%. Aga tana, 2004 on see 70%. Ja seda koike Tanu ST Jude haiglale. Tema ravi plaan pole veel ylilaialt levitated. Peale seda haiglat testivad seda tyypi ravi ka Yhks haigla texases ja yks haigla Austraalias. Loodame et paari aasta parast vallandatakse see ravi ylemaailmselt ja lastel on rohkem ellujaamise voimaliusi.
Mainin ka ara et ta kasvajat kutsutakse PNET. ( Medulloblasoma on teine nimetus) Tavaliselt esineb seda tyypi kasvaja poistel ja aju taga( kuklalse lahemal), aga ta on tydruk ja kuna see esineb Left Frontal lobe( vasakpoolses otsapoolses ajus) kutsutakse seda PNET tumor. Seda tyypi kasvaja voib esideda koikjal kehas aga enirevate nimetustega.
Kukkusin nyyd koigest jutustama. Ja ongi aeg otsad kokku tommata. Ytlen ka seda et tal laheb yllatavalt hasti. Paremini veel kui enne kasvaja eemaldamist. J Ta pole kordagi haige olnud. Ja loodame et tal jatkub jaksu ja energiat seda voitlust jatkata.
Ning mainimata ei saa ka seda jatta et kui me ei annaks talle mingit ravi kasvaks kasvaja aasta jooksul tagasi ja havitaks ta. L

Laste ja ka vanemate eest kantakse siis ylimat hoolt. Laste soovid voetakse arvesse ja Joulud on siin aasta labi. J
Kirjutan ka oma tegemistest paevikus ja seda voite ka oma tuttavatega jagada. Rohkem inimesi regina eest palvetab ja haid motteid motleb seda parem. )
http://diana78.blogspot.com
http://american-dream.blogspot.com
ja meie pere fotoalbum
http://www.picturetrail.com/diana78

Jalle kuulmiseni
Diana

Kindlasti jai teile palju asju arusaamatuks. Kui kysimusi tekkib voite meile alati kirjutada . Ei pane kysimusi pahaks.

Regina St Jude haigla teise korruse koridoris. haiglas on koik koridori seinad ilusasti lobusaid pilte tais maalitud. :")

Regina Joulukuuske ehtimas. Terget Houses on lubatud ainult kunst kuused, kuna eluskuused, lilled kannavad fungust, mis on laste elule ohtlik. Selleparast peamegi oues hasti ettevaatlikud olema ja voimaluse korral alati maski kandma.

Gabriel Target Houses

Samm lahemale uuele algusele :)

Laupaeval laheme jalle Reginaga haiglasse et alustada viimast Chemo roundi. Mul on tahtmine tantsida ja hypata ja kova haalega karjuda- ME OLEME VOITNUD SELLE VOITLUSE!!!! Just voitluse. Tee voidule on onlnud kaanuline ja magine. On olnud roomuhetki ja kurbi nututseene. Kuid Regina on koike selle juures tugev kui ma"gi. Teda ei koiguta mitte kui midagi. Ta on valmis oma uueks eluks. Ta teab et varsti peame St Judest koju tagasi minema . Ja ta teab ka seda et vahk on tapetud. Mida ta aga ei tea on see et jargmised 5 aastat on meie jaoks koige rohkem narvesoovam aeg. Kui 5 aasta jooksul kasvaja tagasi ei kasva , siis suure toenaolisusega Chemo to'o'tas.
Ma hakkan St Jude jargi igatsust tundma. St Jude/Target House/Ronald McDonald House on meie koduks olnud alates juuni algusest. Oleme siin nainud nii surma kui ka uue elu syndi. Oleme kogenud inimeste heasydamlikkust ja siirust- viimasel ajal siin maailmas pole enam midagi siirast. Siin kandis teatakse koike vahist ja haigustest, tagasi Ca's pean hakkama koikidele( opetajad, kasvatajad etc) seletama mis Reginaga toimus, mida peab tegema, mida ei tohi teha, Mis on tema puhul kohustuslik. Pean ise koiges aktiivne olema.etc.

Aga jah nyyd teema algusesse tagasi. Jaame haiglasse 5 paevaks. Siis saame valja ja ootame kuna tal koik normi tagasi laheb ja siis lendame koju tagasi- nii jaanuari alguses!!!!! Vahemalt 3 kuud peale ravi peame veel ettevaatlikud olema( haigetest eemale hoidma, bakterid ja viirused on ikka veel elule ohtlikud). Juuksed hakkavad kasvama, varv tuleb nakku tagasi, luuydi taastub, lohnameeled taastuvad- loodame et kuulmine hullemaks ei lahe. Ja mis koige tahtsam SO"O"giisu peab kahku tagasi tulema!!!! Peale seda roundi ta enam TPNi saama ei hakka. Peab ise sooma hakkama. Ta Hickman line tommatakse ka rinnast(veenist) valja( vaata eelmist posti).

Tana ohtul laheme Ronald Mc DOnald house Christmas Parteyle. Kahju ainult et lund pole. Ega memphises ka eriti ei saja. Vahel harva. Homme on St Judes lastele kingituste jagamine. Kingitused on koik Targeti Shoppajate poolt. Moni aeg tagasi oli Targeti webil Wish List valjas , mida St Jude lastele vaja on, ja inimesed ostsidki kinke. Nyyd siis homme jagatakse need kingid lastele valja. :)

Aitahh Mairele paki eest!!!!! Kohe ei oska mida oelda. REginal tegid meele heaks ja lobusaks. :)