Kodus

Jah, oleme nyyd reedest saati kodus olnud. Kyll o ikka hea kodus olla. Regina on ka kohe aeg nagu teine inimene. Palju roomsam ja tegutsemisvalmim. Terve paev ta ajab oma asju. Nyyd on vahemalt ruumi ringi joosta ja hingata :)

Mina ja sija oleme siis kovasti organiseerinud. Viskasime tana mitu kotitait vanu manguasju ja lasteriideid minema. Kuidagi kurb tunne oli seda teha aga nyyd on palju kergem olla. Ohku nagu majas rohkem :)

Stress on ikka seljas ja muud kui sikutab varrukast.......

Koik mu kotid on pakitud...

and I am ready to go.
Jah. Tana laadisime siis auto maast laeni asju tais. KOIK asjad mahtusid ara. te ei kujuta ette kui palju meile siin kuue kuu jooksul asju on kogunenud. JUUbe. Jumal tanatud et me ei soida MLiga tagasi CAsse. Autos pole enam ruumi hingata kah. Homme hommikul kella 9 paiku Sija, Gabirel ja nick siis asuvad Ca poole teele. Edu neile sellel pikal ja vaevarikkal teel. Kujutan neid kohe ette karsitu 3 aastasega , kes iga 5 minuti tagant uurib- ARE WE THERE YET. irw

Kes m u inglise keelsesse paevikusse on sisse kiiganud siis need juba teavad et tana oli meil vaga tahtis paev. Reginal tommati Central line veenist valja. Nyyd oleme siis liinivabad :) Regina oli oma " Buddyga" nii ara harjunud et tal oli kohe kahju et liin valja tuli. :( 7 kuuga harjub ju koigega ara. :) Peaele liini tombamist- mida tehti ilma tuimestuseta , oli ta vaheke nukker , kuid kella neljaks oli ta juba 100% normis ja jooksis mooda korterit ringi. Nyyd ei tohi ma teda 2 paeva marjaks teha, ja 7 paeva ei tohi ta suurema vee all olla. :)

Neljapaeval jaame internetist ilma ja Reedel hakkame siis meie ka kodu poole soitma. :)

Pyhapaev on Tore paev.

Tegelikult ega see pyhapaev nii tore polegi. Igav on meil siin. Ilm on valjas jaakylm ja seetottu peame toas istuma.
Reginal tatine nina on vaheke tatisemaks muutunud ja ta kurdab ka kurguvalu. KUjuta ette. 6 kuud polnud tal yhtegi haigust kyljes, ja nyyd korraga sai endale kylma. Vuih. Mitte kohe ei meeldi mulle see asi.

Aga hea uudis on ikkagi see et varsti saame koju. Arge Nickile oelge , aga meie soidame koju sellel reedel. Nick teab et me hakkame koju soitma esmaspaev peale homset. Kuid ma tahan neid yllatada sellega et jouame koju enne Sijat, Gabrieli ja Nicki.
Nick ise hakkab soitma kolmapaeval,ja kuna teepeal on nii moneski kohas juuuube ilm laheb neil vaheke kauem aega kojujoudmisega. :)

Regina ei joua ka ara oodatam millal lendama saamehakata. Nii villand on koigest sellest Haigla elust. Hakkan kyll igatsust tundma koikide odede ja arstide jarele kes Regina eest hoolt kandsid ja kellega head suhted said loodud. Ja ka koikide yrituste jarele mis siin toimuma hakkavad ja haigla pered saavad tasuta osaleda( makoverid, Superbowl partid, synnipaevapeod, kingitused sponsoritelt, ohtusoogid, etc. )

Yee-haw..

Vahelduseks Haid uudiseid kah. :)

Eile oli siis Regina MRI. Regina aju on ilusasti puhas koikidest voorkehadest. :) kasvajast pole haisu kah jarel. Loodame et nii jaabki.

Tana oli tal Lumbar puncture/spinal tap- ei oskagi eesti keelde ymber tolkida( kontrolliti selgroos olevat vedelikku), ka see oli ilusasti puhas. :)

Oleksime muidu homme saanud koju soitma, kuid kuna ma olen nii jonnakas ja ei taha et reginal Central line sisse jaab , siis peame siin kuni teisipaevani olema. Teisipaeval voetakse Reginal CEntral hickman line valja( tommatakse ilma tuimestuseta). See teeb kyll talle vaheke valu, kuid selle eest saan ma oma peavalust lahti. Ei pea enam liini iga hommik puhastama( vedelikku liini laskma), ei pea kolm korda liinil olevat dressingut vahetama- mis on omaette ooper. ( peab kasi 10 korda pesema enne kui puhas dressing peale on saadud panna).

Lopuks ometi hakkab elu vast tagasi normaalsuse piiridesse minema. Lopuks saame tagasi OMA koju, kus on oma tuba oma luba. Oma voodi , oma vaatega vaike tagaou. KOIK ON OMA!!!
Tagasi Memphisesse tuleme umbes 20nda aprilli paiku( jarjekordne MRI). Loodan et selle ajaga kasvavad Reginal juuksed ka mingil maaral tagasi :)

Ei vajagi nagu tutvustamist :D

Jalle samm tagasi.

Tana oli siis Reginal kuulmis test. Kuulmine on halvemaks lainud- just High frequency kuulmine. Olen tahele pannud et kui ma temaga otse ei raagi , siis ta eriti hasti ei kuule, kui tal seljataga on palju myra ja inimesed raagivad siis ta samuti ei pane tahele kes teda kutsuvad. Kui ta telekat vaatab ja ma korvalt hoikan, on samad lood.
Hea on see et kuulmine pole nii hull et ta peab kuulmis aparaati kandma hakkama. St Jude korvaarst ytles et kui me teda kovade myrinate eest ei kaitse voib ajaga kuulmine palju hullemaks minna ja isegi kaduda. Jargmine kuulmistest on 6 kuu parast. Loodame et selle ajaga pole kuulmine hullemaks lainud.

Hetkel on ta 3 erineva antibiootikumi peal. Yks neist on vaga halb neerudele, kuid on ainuke antibiootik mis ravib bakterit mis Reginas elutseb. Tanased vereproovid naitasidki et neerudes on mingi aine( pole toesti meeles kuidas seda kutsuti ) langenud, ja nyyd on ta siis 1050 ml vedeliku peal, mis jookseb temast labi 12 tunni jooksul. Loodame et see aitab neerudest koik kahjulikud organismid valja uhuda..

Homme pole meil haiglasse ajsa - vaba paev. :) Ylehomme on MRI ja Neljapaeval on SPinal tap( selgroost voetakse vedelik et testida voororganisme ( mis ta kehast on loodetavasti jaadavalt lahkunud) :)


Ilm on siin jube kylm Eile oli ainult 29 kraadi kylma( nii nulli lahedal ). JUUUUUUBE kylm on . BRRRRR. Ja tanu sellele on mul kate ja nao nahk jube hulluks lainud. Kuiv , punane ja kipitav. Pole harjunud sellise imeliku kliimaga. :(

Pikk nadal.

Ees ootav nadal on yks pikemaid nadalaid. Just selleparast et see on meie viimane nadal siin ja lopu poole hakkavad asjad ikka venima. Terve jargmise nadala istume haiglas ja labime terve hunniku erinevaid teste. Kuulmine, nagemine, kaimine, raakimine, soomisne, potil kaimine jne. 19st jaanuar on neist koige tahtsam MRI. Nii et ootame seda pingeliselt.

Moned on kysinud mis saab mu kirjutamistest. Ma ikka kirjutan koigest edasi. Kirjutada on ja alati millestiki, isegi siis kui millestki kirjutada pole. Midagi ikka alati juhtub, ja Regina seikslused pole selle poole aastaga veel loppenud. Palju maed on veel yletamata ja koos peame neist yle ronima.

Neljapaev:)

Eile kolmapaeval kaisime Chilis soomas lootuses et Regina vaheke rohkem soob. SOIGI!!!. Peale Chilit kaisime Ice Cream shopis ja soime veel jaatist kah.

Tanased vereproovid haiglas tulid tagasi koik Normaalsetena. Ei mingeid voorkehasid( viiruseid, baktereid). Mis arstidelel hingerahu aga ei anna on yks suur , suur villi/herpese taoline moodustis Regina kae peal. Peale teist roudi loi nahapeale valja ja pole seni ajani ara paranenud . Testid ka ei naita midagi , kuid mis iganes see ka poleks et taha see Reginat maha jatta. Tana tehti siis uus test ja esmaspaevaks saame teada kas testid midagi naitasid. Esmaspaevast voetakse ta ga TPNi otsast ara. Nyyd mul ju nii lihtne, ma ei pea talle yldse syya tegema, koik mis tal vaja on laheb voolikut pidi ilusasti ta organismi.


Loodan et teil Eestis ilmad paranema hakkavad ja enam nii suuri torme ei tule. Ma arvan et Eesti tormid on Nyyd Memphisesse joudnud, kuna SIja mainis et eile oosel oli torm nii mollanud et katused lendasid ringi( Ma mudigui magasin ondsat und)

Ei midagi uut.

Istuma ja ootame siin niisama. Kaime ylepaeviti haiglas vereproovidel ja ootame suurt MRI( ajuuuringuid). MRi on 19. jaanuaril. Loodame et aju on voorkehadest puhas. :)

Reginal laheb paev paevalt paremini. Soob juba vaheke rohkem. Oksendab vahem, energiat on rohkem.

Pyhapaev.

Tana on kuigi uimane paev. Kaisime haiglas vereproovidel. Koik proovid on korras. Nii et paramemine on taies hoos. Kohuprobleemidest oleme ka peaaegu lahti saanud. Nina on ikka veel tatine, mitte just koige rohkem enam kuid siiski vaheke. Soogiisuga on lood nagu nad on. Soob nagu hiireke. Imepisikeste hammustustega.

Ma ise yritan oma elevandi hammustusi kuidagi moodi vaiksemaks loigata. Aga mis teha. SOogiisu on kogu aeg olemas ja mitte kohe ei saa soogile ei oelda. Eile kaisime ka RMH ohtusoogil kus Lauren King Ministers tegid 52le perele ohtusoogi. Lauren king oli aastane kui ta suri Leukeemiasse . Tema pere elas samuti RMH pea aata aega, ja nyyd kaib nende pere ja nendega yhinenud vabatahtlikud kuus korra Ronald McDonald Houses peredele ohtusooki tegemas. Ohtusoogi ajal lauldakse Karaoket, peale ohtusooki on aga mediteerimine, palvetamine, etc. Hakkan selle kena grupi inimeste jarele kindlasti kohe puudust tundma. Koike seda teevad nad omajaolt omast rahast, kuid tuleb ette et nii monigi saadab vaikeseid annetusi neile. :) KEep up the good work :)

Homme on meil vaba paev , Kui ilm peab kaime Zoos jalle ara. Kui ilm on vihmane, istume terve paeva kodus ja scrapbookime voi siis mangime gameboyga Supermariot. irw. Mul on hetkel yle 200 uue foto mis vajavad scrapbookimist. uh oh, paari uut albumit on vaja ja scrapbookingu pabereid jne. Hirmus kalliks laheb koik see asi, kuid nii hea on hiljem koiki pilte organiseeritult vaadata :)

Gabriel on ka taitsa hea poiss. Vahel ta muidugi teeb tahelepanu saamiseks trikke aga temast peab ka aru saama. Ta naeb et regina saab koik tahelepanu endale ja et tahelepanu endale saada peab vahepeal PAHA poiss olema. :) Kuid onneks laheme varsti koju ja asjad hakkavad vast paremuse poole minema. Mainin ka selle ara et Laguna Niguelis on samuti yleujutused(terve ORANGE county) on veega yle valatud. Hetkel oleme kyll onnega koos et kodus pole. Mis kyll siin ilmas lahti on lainud. Kuskil pole enam turvaline. Muudkui sajab ja sajab, ja varsti on kogu maailm vee all. brrr. JUUUUBE. Peaks endale laeva ehitama hakkama....

Viimased viperused tervisega

Siin me siis oleme. Lopetasime oma suhted B kliinikuga ja soojendame suhted yles E kliinikuga.
REginal ei olnud tana just koige kergem paev. Hommik algas tal umbes kella 4 ajal ohtul , kui ta lopuks yles arkas ja oma tegemisi hakkas ajama. Terve paeva jooksis ta wc vahet kuna koht oli lahti. Yhe korra kakas ta isegi verd , mis ajas mind kohe arstile helistama. Pelae helistamist jooksin tagasi haiglasse ja toin kaka proovide jaoks steriilsed purgid. Nyyd siis ootame tulemusi. Loodame et koik on korras ja kohu lahtisus on ainult ta antibiootikumide jarelmoju.
Tana pandi ta ka uutele antibiootikumitele. Regina nina on tatine olnud yle kuu aja nyyd ja pole yldse paremaks lainud. Loodame et 7 paeva parast on ka nina puhas. ta rohtudele lisandub ka soogiisu tostvad tabletid, mida ta peab 2 korda paevas votma ja mis ta kohe oksele ajab( ei oska rohtu votta). Teisipaevast alates voetakse ta TPN ka maha, kuna terve nadala soi ta vahemalt 500 cal paevas ja kaalus alla ei votnud. Nyyd on ta kaal isegi korgem kui siia tulles. Kui alustasime siin pool aastat tagasi kaalus ta 15,1 lbs ja nyyd on ta 15, 6 lbs. nii et Pole hullu midagi. :) TPN on ta elus hoidnud. :)

Nii hea ja kerge on olla...

kuid samas nii raske. Tana sai Regina siis nii oelda VIP treat osaliseks. Oed ja arstid tulid esimesele korrusele Medicine roomi, peale seda kui Regina sai oma VIIMASE vereylekande!!! Koik laulsid talle traditsioonilist NO MORE CHEMO laulu ja andsid ohupallid BMT and ME, NO MORE CHEMO, Radically changed. ja Muidugi T sargi. :) laulu lopus viskasid koik Confettyit ja tegid pilte. Kuna Regina sai just verd oli ta vaheke uimane, enne vere ylekannet peab talle rohtusid andma, kuna ta on vere productide suhtes allergiline, ja need rohud teevad ta vaheke uimaseks ja jonniseks. Nii ta siis hakkasgi nutma kui koik korraga laulma tulid ::) Minu jaoks oli see pidu aga toesti oluline, nii hea ja kerge tunne oli kohe. Regina loole pandi nyyd siis punkt loppu ja varsti saame koju taastuma minna , et siis ainult tagasi siia memphisesse iga 3 kuu tagant tulla :)

Nyyd kella poole yheteistkymne ajal ohtul on reginal liiga palju energiat, ju siis tahendab se seda et hemoglobiin on tousulainetes. :) Ename ei pea me Medicine roomi minema ja jargmisel nadalal siirdatakse meid tagasi DR Gajjari juurde- doctor kes pani selle plaani Regina jaoks kokku :) Ja plaan tootas :) Vahemalt senini on tootanud :)

Nyyd aga, varsti soidame me koju ja peame tagasi oma "tavalise elu " juurde poorduma. Kuidas see veel valja nagema hakkab, ma ette ei kujuta. Kas iga peavalu, koha, oksendus, etc, ajab mul vist tulevikus kananaha valja , annab aeg teada. Kuidas Regina koige selle Haiglavalise eluga harjub, kuidas mina harjun et pole proffe 24 tundi oopaevas juures kellelt nou kysida. Ma mitte kohe ei oska ette kujutada.



Homme ( voi siis Eestlaste jaoks tana), neljapaeval. Tommatakse mul 3 tagumist hammast valja. Mitte kohe ei joua enam valu kannatada. Nii et poidlad pihku et valu peale valjatombamist mind jalust maha ei niidaks. :)))) Tervitusi teile koigile.

Kiigake ka sisse
http://www.diana78.blogspot.com

ja kindlasti kirjutage guestbooki ennast sisse. Mida rohkem seda parem. Meile meeldib meie lugejatelt kuulda. :) Palun !!!!

Happy First Birthday , Grizzly house. Within this past year, grizzly house has housed 20 000 people(or families), and all of them are St jude Patients. :)

My kids don't care if you are famous or not. If you touch the toys they are playing with they will scream on top of the lungs- DONT'T touch that, I am playing with it right now. :lol

Look who was playing with Gabriel :)

And I thought SIja was tall. Check out her date ;)

Grizzly and us. Regina and Gabriel started screaming on top of theyr lungs when they saw Grizzlies mascot.

Lopuks tagasi Tartget Houses.

Tana kell 10.45 saime siis haiglast tulema. LOPUKS OMETI. Mitte kohe ei joudnud seal enam olla. Regina tunneb ennast ka haiglast valjas olles palju paremini. Palju aktiivsem, ja Rohkem REGINA ise. Kuigi haiglas me olema ei pea, pean ma talle paevas 10 korda erinevaid rohtusid andma( pea iga tund). Yks rohi laheb kyll voolikut pidi sisse, aga teised peab ta alla neelama, ja see neelamine ei tule tal just koige paremini valja. Aga noh, ei oleks tahtnud ekstra nadalat kyll haiglas istuda, et nad talle siis rohtusid liini kaudu sisse systivad. :)

Eesti keelset lugemist teile

See on artikkel yhest rohust mida Regina sai oma kemoteraapia ajal. Oli yks hullematest rohtudest ja ta muud ei teinud seda saades kui oksendas( seda rohtu anti talle 3 teise rohuga koos.
http://www.genomics.ee/index.php?lang=est&nid=123&votefor=51




See jargmine Kasvaja-
http://www.inimene.ee/pages.php3/06?haigus=159

Medulloblastoom oleks reginal olnud siis kui Regina kasvaja oleks olnud ta aju tagaosas, kuna aga kasvaja elutses Cerebrumis( frontal lobe) siis kutsutakse seda Primitiivne neuroektotermal kasvaja( umbes nii). Muidu on need kasvajad enam vahem samad. Regina kasvaja PNET, voib vohama hakata igal pool kehas, kuid Medulloblastoom on ainult ajukasvaja.
Tavaliselt Medulloblastoomi/PNET jatab enamuse patsiente vaga halba olukorda( igat pidi),kuid kuna Arstid kes tegid operatsiooni olid tipp tasemel, suudeti kasvaja 100% eemaldada ja ei kahjustatud muid ajurakke. Kemoteraapia on teda mingil maaral kahjustanud, ( kuulmine), kuid mulle on kordumatult oeldue, et kuna REgina on oma ea kohta vaga tark, siis erilisi kahjustusi pole tekitatu. Muretsema peame hakkama siis kui ta laheb kooli, kuna jarelmojud tulevad just siis valja( aeglustunud motlemine on koige suurem kahjustus REgina puhul)- kuid vorreldes 90% Medulloblastoomi/PNETI lastega, laheb tal yllatavalt hasti. :)

Mainin ka selle ara et kuigi lastel voib olla sama kasvaja on koik juhud erinevad, kuna koik lapsed on erinevad. Nii monigi laps kellel on Regina taoline kasvaja on siin surnud, voi ratastoolis, ei suuda raakida, kaia, syya, lugeda, nutta, naerda- kuna kasvaja ryndas kui laps oli syndinud, ja ravi kahjustas koik tervislikud ja vajalikud rakud.

Primitiivne neuroektodermaalkasvaja - eestikeelne nimetus.
Niipalju siis sellest. Eestis on kasvajate kohta yllatavalt vahe infot. Ja millegiparast 50% infost on hoopis teistsugune kui siinne info.

Head Uut aastat teile koigile

Meie uus aasta saabus haiglas . Regina muidugi oli magusas unes kui uus aasta algas, kuid ega ta millesti ilma ka ei jaanud.
Kella neljast viieni oli siin teise korruse lobbis haigla lastele vaike vana aasta saatmise pidu koos jaatise, popcorni ja bingoga. SIis kella 5 ajal rivistati koik suure bubble wrapi ette maha , loeti 10-1ni, ja siis tehti hasti kova haalt ja sooviti koikidele Happy new year. IRW, ma sain koik muidugi ilusasti lindile kah( vahemalt loodan so). Regina ytles et vasis bubble wrapile hypates ara ja nii ma kandsingi ta siis lobbist oma tuppa. :)

Oleme veel haiglas kuna regina ANC ikka ei ole tousnud. On 200 le pidama jaanud. Peame ootama vahemal arvu 500!!!